01 noviembre 2006

Pienso que no es sólo cuestión de dinero

Se considera enfermedad rara aquella que afecta en la UE a menos de 5 personas entre 10.000 de la Comunidad. A las personas que tuvieron mala suerte jugando en la ruleta rusa del destino, les tocó padecer una de estas.

Los principales problemas son los siguientes: desconocimiento por parte de la sociedad del problema, por lo que se genera una sensación de vacío moral afectados, que están solos ante el mundo. No le es fácil compartir con los demás su experiencia y ser comprendidos y no pueden experimentar el vínculo que se produce entre personas que padecen el mismo problema.

El segundo problema y más importante aún es el desconocimiento de la comunidad médica en su mayoría de los casos para erradicar el mal que padece. Este desconocimiento va desde los médicos de cabecera, que al encontrarse ante un caso de estos va a ser una tarea de gran complejidad determinar el origen de la enfermedad, pues es más inverosímil que el facultativo posea un conocimiento previo e ignore la verdadera causa del problema hasta a las farmacéuticas, que al ser tan pocos los afectados, no destinan recursos suficientes a la investigación para desarrollar una cura.

Y es en este último punto donde discrepo de muchos medios de comunicación, en donde queda muy guay decir "y las farmacéuticas, como estas enfermedades no generan beneficios, pues mandan a tomar viento a los afectados". Pienso que si y que no. Pienso que tiene también mucho peso en estas decisiones una cuestión práctica, y es que un investigador siempre querrá investigar una enfermedad que padezca mucha gente, puesto que si logra una cura ayudará a mucha más gente que de la otra forma. No se, sincermente no creo que tenga la misma repercusión hallar solucion al Síndrome de Alport que descubrir una vacuna para el SIDA, aun cuando el primero siga siendo un gran avance para la Humanidad.

¿ Entonces que es lo que deberíamos de hacer ? ¿ Abandonar a esta gente a su suerte ? Pues no. Pienso que se debe de alcanzar un compromiso entre Gobierno y entidades de investigación para que se siga avanzando, para que no se corte el flujo económico necesario para toda investigación. Pero sólo quería decir que pienso que no es sólo cuestión de dinero ...

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